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Los grupos de apoyo para cuidadores se vuelven virtuales

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Por Randy Rieland, Next Avenue Contribuyente

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No todas las personas que cuidan a un familiar o amigo con demencia o una afección médica crónica se unen a un grupo de apoyo. De hecho, la mayoría no lo hace. Pero las personas que lo hacen, a menudo han establecido conexiones profundas con aquellos con quienes han compartido la confusión, la frustración e incluso el enojo que han sentido con las personas a quienes cuidan. Algunos continuaron reuniéndose con un grupo después de la muerte de su ser querido.

Luego vino Covid-19, con sus consiguientes prohibiciones de reuniones grupales y directivas sobre el distanciamiento social. Esto puso fin a las sesiones presenciales, y con ellas los abrazos y otros gestos de compasión y comprensión que podrían hacer que las sesiones del grupo de apoyo fueran tan alentadoras. También eliminó una de las pocas oportunidades que tienen muchos cuidadores simplemente para interactuar con otras personas.

(Lea toda la cobertura Covid-19 de Next Avenue orientada a mantener a las generaciones mayores informadas, seguras y preparadas).

Por lo tanto, los líderes de los grupos de apoyo han tenido que cambiar a reuniones virtuales en Zoom o conferencias telefónicas en plataformas como Google Meet. No siempre ha sido un ajuste fácil.

“Algunas personas estaban dispuestas a usar plataformas como Zoom”, dijo Ana Nelson, vicepresidenta de programas y servicios para el Capítulo del Área de la Capital Nacional de la Asociación de Alzheimer en McLean, Virginia. “Otros dijeron que no creían que pudieran porque estaban tan estresados ​​por el impacto de la pandemia en sus familias. Es posible que ahora estén trabajando desde casa mientras cuidan a un ser querido. O tal vez nuevos miembros de la familia se han mudado con ellos porque perdieron sus trabajos. O tenían que intentar enseñar a sus hijos en casa mientras cuidaban a alguien «.

Otro desafío para algunos cuidadores ha sido poder participar en conversaciones sinceras en línea mientras están en casa con la persona de la que están hablando. Bobbie Carducci, líder de un grupo de apoyo en Virginia, dijo que recientemente escuchó de alguien que estaba preocupado porque no tenía suficiente privacidad en su casa para unirse a reuniones virtuales.

“Pero ella vino a una reunión de Zoom y escuchó un poco. Luego envió una pregunta a través del chat ”, recordó Carducci. «Cuando su hija le dijo que puede hacer una reunión de Zoom en su teléfono, salió, se sentó en su auto y llamó».

Esperando las llamadas de Zoom

Otros han adoptado las sesiones virtuales, incluso si han tenido problemas con la tecnología y la incomodidad inicial de las conversaciones en línea.

“La gente se sentía aún más aislada en casa”, dijo Vikki Kalitsi, facilitadora de un grupo de apoyo en Maryland. “Realmente necesitaban apoyo fuera del hogar. Extrañan verse en persona, pero ahora me dicen que esperan con ansias las llamadas de Zoom «.

«No estaba segura de cómo funcionaría ir a una plataforma virtual, pero nuestra participación ha aumentado», agregó. «Y ahora incluso estamos consiguiendo que personas de otros estados se unan».

Otro beneficio de conectarse a través de computadoras es que los cuidadores no necesitan coordinar la cobertura mientras están fuera o salir de casa para conducir a una reunión.

Carducci, quien cuidó a su suegro durante siete años, recuerda lo incómoda que se sentía cada vez que lo dejaba para tomar un descanso.

“Estaba tan preocupado por lo que estaba pasando en casa. No podía dejarlo ir ”, dijo. «Las reuniones de Zoom pueden eliminar la ansiedad de estar lejos de casa y no saber qué está pasando».

Nelson dijo que dada la conveniencia de unirse a las sesiones de apoyo en línea, más personas dicen que quieren reunirse con más frecuencia que una vez al mes. Ella cree que incluso cuando la pandemia está bajo control, las reuniones virtuales no desaparecerán. En cambio, las personas podrán elegir si desean conectarse en persona o mediante computadoras y teléfonos.

«Es el primer paso hacia la experiencia virtual», dijo Nelson. «Estamos facilitando lo que vendrá en el futuro: telesalud».

Las duras realidades del cuidado

Ha habido otro impacto notable de coronavirus. Ahora que los hogares de ancianos y los centros de atención a largo plazo han sido identificados como puntos críticos particularmente mortales (representan más del 40% de las muertes en los EE. UU.), Más personas están optando por asumir ellos mismos los roles y responsabilidades de cuidado. No solo se preocupan por los riesgos más altos en esos entornos, sino también por cómo los límites estrictos de visitas podrían acelerar el declive de su ser querido.

Pero, por lo general, las personas no comprenden realmente lo que significa convertirse en un cuidador, especialmente para alguien con demencia.

«Realmente no piensan en el aislamiento social que conlleva», dijo Kalitsi. “Y suelen pensar en la demencia como pérdida de memoria. Pero es más que eso. Es una falla cerebral «.

Por lo tanto, los nuevos en el papel a menudo se confunden y luego se agitan por el comportamiento de un miembro de la familia con la enfermedad. «No entienden que sus seres queridos están haciendo lo mejor que pueden», dijo Kalitsi. «Los cuidadores son los que tienen que cambiar lo que están haciendo porque sus seres queridos no pueden».

Mike Keel, de 78 años, está de acuerdo. Ha estado cuidando a su esposa, Susan, de 72 años, en su casa del norte de Virginia durante 11 años. Ha aprendido que discutir con una persona con demencia no tiene sentido. («En quince minutos, vas a tener la misma conversación», dijo Keel.) Tuvo que poner un candado en la puerta del dormitorio para evitar que su esposa deambulara por la noche. Ahora, ella está luchando por recordar cómo comer.

«Con el grupo de apoyo, no estás solo. Cuando dices algo, ellos saben exactamente de qué estás hablando».

«Es desgarrador», dijo Keel. «Pero hay que mantener una actitud positiva».

Ahí es donde entran los grupos de apoyo. Keel ha estado involucrado con uno durante varios años. Es un momento en el que él y los demás pueden compartir información y, quizás lo más importante, las experiencias que los desgarran.

«Hay tantas personas que escuchan 'Alzheimer' y dicen, 'Dios mío', pero no tienen ni idea», dijo Keel. “Con el grupo de apoyo, no estás solo. Cuando dices algo, ellos saben exactamente de qué estás hablando «.

Estrés del cuidador

Un error común que cometen los nuevos cuidadores, según Nelson, es que no se ven a sí mismos como cuidadores, sino simplemente como un cónyuge o miembro de la familia que ayuda a un ser querido. Por lo tanto, tienden a descuidar sus propias necesidades, tanto médicas como emocionales.

“Le pregunto a la gente '¿Qué estás haciendo por ti mismo?' Y ellos dirán, '¿De qué estás hablando? No tengo tiempo para nada '», dijo Nelson. Eso puede significar algo tan importante como hacerse un examen físico anual. Al mismo tiempo, les preocupa lo que sucederá si se enferman.

«Están sufriendo el estrés de los cuidadores», dijo. “No se dan cuenta de que cuidar a alguien con Alzheimer es 24 horas al día, 7 días a la semana, y no pueden hacerlo solos. Es muy importante para ellos cuidarse a sí mismos. Y tómese el tiempo para recargar su batería. Necesitan saber que no es un signo de debilidad cuando pides ayuda «.

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